Amanda est
venue au monde le 26 avril 2007
par césarienne à 7:20h du matin
à l’hôpital Sainte-Justine de Montréal.
On avait appris qu'Amanda avait des malformations cardiaques congénitales,
résultat des test effectués à 32 semaines de grossesse.
Dès sa naissance, elle a été prise en charge par les
infirmières
et amenée dans un département pour soins
exceptionnels dû à sa maladie rare:
Le syndrome du Di George ou Microdélétion 22q11.
Peu après sa naissance, on a appris qu'elle avait un absence de thymus
(Organe essentiel pour fournir les anticorps au système immunitaire).
Personne ne peut vivre sans thymus, on peut aussi la comparer à un sidatique.
Elle devra subir une greffe très rare si on veut qu'elle survive.
À l'hôpital, Amanda est dans une chambre avec un système de
purification d'air. Les visites sont restreintes.
Tout le monde doit porter des protections pour l'approcher
afin d'éviter de lui transmettre des bactéries (ou maladies).
Elle a de la difficulté à boire cela lui demande trop d'effort, on doit la gaver.
On a aussi découvert qu'elle souffrait de
surdité complète pour une oreille et partielle pour l'autre.
Maintenant âgée de 4 mois, Amanda est toujours à l’hôpital, elle est branché à
une machine du cœur et des poumons en permanence, attendant impatiemment une
opération au cœur avant d'être transférée pour subir une greffe du thymus
au Duke Universy Médical Center, à Durham en Caroline du Nord aux États-Unis.
C'est le seul hôpital dans le monde entier qui fait cette intervention-là.
Les soins là-bas sont d'une durée de 3 mois à nos frais pour le déplacement et l’hébergement.
Le 29 août à 8:30H du matin Amanda a eu son opération du cœur. L'opération a duré 9hrs.
Ils ont refermé le trou entre les deux ventricules du cœur (civ). Ça s'est bien passé.
Mais pour l'artère pulmonaire, ils n'ont rien pu faire, car elle était trop petite et étroite.
Alors, ils ont fait une passerelle (un petit pont comme ils disent)
qui va du haut de l'artère pulmonaire à l'autre extrémité où le sang ressort.
Pour l'instant, Amanda est sous morphine car son torse est toujours ouvert.
Ils n'ont pas refermé car pour l'instant la passerelle les en empêche.
De plus, son petit cœur est trop gonflé et trop gros.
Ils n'ont pas assez de place pour refermer la plaie.
Ils le feront dans 2 ou 3 jours quand son petit cœur aura repris sa taille.
Pour l'instant elle est stable, tout va bien.
Le 3
septembre 2007, ils ont refermé le torse (sternum)
mais son petit corps est toujours enflé.
Ils ont laissé de petits fils qui relient son cœur à un stimulateur cardiaque
pour l'aider à fonctionner car il ne bat pas de façon régulière.
Elle est encore branchée à une machine respiratoire.
Ils ont diminué un certain médicament qui l'endormait pour
qu'elle puisse se réveiller (un peu mais pas trop). Pour l’instant,
c’est toujours les machines qui l’aident à rester en vie, un jour à la fois…
Amanda se bat très fort pour survivre, elle est une championne.
Jeudi 13 septembre 2007 : Amanda va de mieux en mieux.
Mardi, les médecins lui ont enlevé le stimulateur cardiaque.
Son petit cœur est stable. Il ne lui reste que l’appareil respiratoire,
qui fonctionne au minimum, seulement par précaution et pour stabiliser sa respiration.
Le corps d’Amanda est encore enflé, mais ça diminuera de jours en jours nous a-t-on affirmé.
Le 15 septembre 2007, l’appareil respiratoire d’Amanda a été retiré.
Pour le moment, tout va bien.
Elle a seulement une petite lunette nasale afin de lui donner un peu plus d’oxygène.
Elle désenfle de jours en jours.
Après 3 semaines de soins postopératoires (le 19 septembre),
Amanda a quitté les soins intensifs pour retourner dans une chambre
(isolée pour sa protection) comme celle qu’elle occupait avant l’opération.
Son corps n’est plus enflé.
Bientôt âgée de 5 mois, Amanda est une très jolie princesse, enjouée,
qui aime bien jacasser lorsqu’elle a de la visite. Malgré son très jeune âge,
on peut déjà observer un être au tempérament fort car elle est sortie
gagnante de son premier dur combat (une opération à cœur ouvert).
Notre battante ira bientôt lutter de nouveau pour sa vie
aux États-Unis afin de subir une greffe du thymus.
Le 8 novembre 2007, Amanda a eu deux interventions.
La première, les médecins lui ont fait une bronchoscopie
pour connaître la raison de son poumon écrasé
(il est dans cet état depuis l’opération à cœur ouvert qu’elle a subi en août dernier).
Je n’ai pas les résultats car je n’ai encore rencontré le docteur.
Ils ont profité du fait qu’elle était sous anesthésie générale pour faire une gastroscopie
afin de lui poser un tube de gavage qui sort sur le côte de son ventre
(son tube de gavage passait par le nez, mais depuis un certains temps, il lui causait des irritation
provoquant des sécrétions contenant de caillots de sang).
Ce qui devrait lui donner une meilleure qualité de vie.
Pour le moment, tout va bien,
elle sera sur la morphine pour ne pas trop souffrir pendant 24 heures.
Mercredi le 16 janvier, Amanda s’est fait posé un bouchon Mic-Key
à la place de la sonde de gastronomie ventral.
Cette sonde permettait déjà de nourrir Amanda directement par l’estomac.
Ce petit ajout à plusieurs avantages.
Amanda pourra désormais être sur le ventre sans désagrément,
aura la possibilité de ramper plus facilement,
elle ne peut pas l’arracher et il n’y a plus rien qui gêne le port de certains vêtements.
Un autre pas vers la liberté de mouvements et l’indépendance.
Mardi le 12 février, Amanda a quitté l’hôpital Sainte-Justine pour se rendre aux États-Unis afin de subir sa greffe de Thymus.
Le voyage avec l’équipe de Skyservice (Air Ambulance) s’est bien déroulé.
Amanda est maintenant hospitalisée au Duke University Hospital à Durham en Caroline du Nord.
Le 16 février, elle a eu un petit examen pour vérifier l’état de son cœur avant la greffe.
Depuis, elle a eu 2 transfusions sanguines les 29 février et 20 mars
car il lui manquait trop de globules rouges.
Le 15 mars, elle a subi une petite chirurgie.
Les médecins lui ont fait deux entailles sous le bras afin d’extraire deux boutons pour les analyser.
Finalement, ces petits boutons ne sont pas des bactéries, comme ils le craignaient,
c’est une réaction allergène inconnu pour le moment.
Il était midi, jeudi le 27 mars 2008, lorsqu’Amanda est entrée dans une chambre d’opération pour y subir,
tout d’abord, une intervention au colon car elle avait du sang dans ses selles.
Les médecins lui ont introduit une mini caméra pour aller voir d’où venait ce sang.
Ils ont découvert au bout du colon, deux petites taches rouges,
ils en ont pris un échantillon pour le faire analyser.
Nous aurons les résultats bientôt.
Ils ont ensuite procédé à la greffe du thymus.
Cette intervention consiste à faire une coupure le long de chaque cuisse
pour ensuite y déposer des morceaux de thymus dans le muscle de ses cuisses,
là où il y a une plus grande circulation sanguine et ainsi augmenter les chances de réussite de la greffe.
Tout s’est très bien déroulé, il n’y a eu aucun problème. L’intervention a duré 2 heures.
Amanda a ensuite été transportée dans une chambre de réveil.
20 minutes plus tard, on nous annonçait qu’Amanda était réveillée et qu’ils la montaient dans sa chambre.
Quelques minutes après être revenue dans sa chambre, elle jouait déjà avec un jouet comme si rien ne s’était passé.
Notre petite combattante adorée vient aujourd’hui de subir une intervention vitale pour elle.
Tout juste après avoir fêté ses 11 mois, Amanda a maintenant la possibilité de voir l’avenir.
Son combat n’est pas terminé, la route sera encore longue, mais malgré son très jeune âge, notre Amanda est déterminée.
27 mai 2008 à 12 :15h. Amanda a eu une biopsie,
les médecins lui ont ouvert une cuisse pour aller chercher un morceau de thymus qu’ils lui ont greffé il y a 2 mois.
Des analyses seront faites pour savoir si le thymus a commencé à faire son travail
afin que le corps d’Amanda soit capable de combattre les bactéries et les virus.
On aura des nouvelles de la biopsie dans les jours qui viennent.
Cette Fondation a été mise sur pied pour elle et tous les enfants dans sa situation.
Merci de prendre quelques minutes de votre temps
pour signer son livre d'invité .
C'est très gentil et je l'apprécie!
Sa Grand-Mère
