Andréanne vint au monde avec le syndrome de Di George diagnostiqué à la naissance.

Elle a été opérée 3 fois a cœur ouvert (pour un tronc artériel commun) ,

 Elle a un système immunitaire déficient, hypocalcémie, hypoparathyroïdie, déficience intellectuelle légère.

Des sa naissance, elle fut hospitalisée pendant 9 mois et jusqu'a l'âge de 10 ans,

des hospitalisations à répétition, (une dizaine peut-être par année)...

mais depuis qu'elle a 10 ans, c'est beaucoup moins souvent.

A 4 ans elle a porté des appareils auditifs mais n'en porte plus

maintenant car le besoin est moins grand.

Elle est allée dans une école spécialisée au début mais intégrée

par la suite à l'école régulière tout en étant dans une classe spéciale.

 Aujourd'hui à 20 ans, elle va dans une classe qui s'appelle

"Vie en appartement".

 

Lorsqu'Andréanne a eu 8 ou 9 ans

(i.e. 94-95 environ), nous avons su que mon mari était porteur du Di George...

Et il y a 4 ans, ma deuxième fille Jacinthe voulait savoir si elle  était porteuse

ou non car elle venait d'avoir 18 ans. Heureusement, tout est ok pour elle.

C'est à ce moment la qu'ils m'ont appris que mon mari n'était pas uniquement porteur

mais atteint aussi du Di George... la recherche avait progressé.

 

Mon mari Jean-Pierre, né a Québec le 31 mars 1954 et décédé à Québec, le 23 mars 2000

avait été opéré en 1963 pour une communication inter-ventriculaire (CIV)

 et n'a jamais eu d'autres problèmes par la suite. Il est décédé a 45 ans.

 Il n'y aurait aucun rapport entre sa mort et sa maladie. 

 

En fait, j'ai eu 2 enfants sur 3 avec le Di George... 

Ma première fille Mireille née a l'Hôpital Christ-Roi, à Québec.

le 15 octobre 1982 et est décédée le 29 janvier 1983, à 3 mois et demi,

16 jours après la chirurgie cardiaque. Je ne l'ai jamais eu à la maison. 

Une petite histoire qui se vit avec beaucoup d'amour !!!! 

 

Lyse