Des anges  pour Esteban

 À la naissance Esteban ne respirait pas. Après quelques manoeuvres de réanimation tout semblait aller mieux. La journée se déroulait assez bien. Le lendemain une pédiatre est venue examiner Esteban. C’est à ce moment que tout à commencé. Après avoir ausculté  son coeur, un bruit semblait <anormal>. Un petit souffle au coeur, mais rien de bien grave essaya-t-elle de me réconforter. Toutefois il fallait être transféré à Ste-Justine afin de faire des examens plus approfondis. Après avoir patienté toute la journée, nous avons été transférés  le soir. Esteban parti en ambulance avec toute une équipe de spécialistes, c’était assez impressionnant de voir tout ce monde autour de lui. Je due me rendre avec une amie, car il n’y avait plus de place dans l’ambulance. Ce fut très difficile de laisser partir mon nouveau-né avec ces gens malgré que je le savais en sécurité.

Arrivé à l’hôpital j’étais si heureuse de voir mon fils, le trajet Valleyfield- Montréal sembla durer l’éternité. Lorsque le diagnostic arriva, après quelques heures d’attente, je fut encore plus bouleversée. À ce moment, j’était perdue, seule, sans aucun repère, un moment d’immense incompréhension, de colère, de tristesse, de peur, d’incertitudes, ......Après avoir entendu les mots: opéré à coeur ouvert je n’entendais plus rien, ni même le nom de sa maladie, le syndrome Di Georges qui était le responsable de sa malformation cardiaque. Je ne savais pas le moindre du monde ce que tout cela signifiais, ma seule certitude c’était que mon fils était gravement malade. Dès lors, je décida de rester au chevet de mon fils jour et nuit. S’il fallait que quelque chose lui arrive au moins je n’aurais pas de regret de l’avoir laissé seul alors qu’il avait besoin de moi. Ma priorité était de le voir à chaque instant coûte que coûte. Un jour alors que tout semblais bien aller, les infirmières le transférèrent aux soins intensifs de la néonatalogie. Sans même que je sache ce qui se passait. Il fallait agir rapidement. En peu de temps dans une petite chambre de deux lits celle-ci s’était bondé  de médecins, d’infirmières, des spécialistes  de touts départements. Sous mon regard sous le choc  ceux-ci s’afférait autour de mon bébé, la situation semblait vraiment critique. À ce moment une infirmière me demanda d’attendre à l’extérieur pour ne pas mettre de pression sur l’équipe médicale. (Il faut expliquer que lors d’interventions d‘urgence, le regard critiqueur des parents peut parfois mettre de la pression sur  les médecins et nuire à l’intervention, c’est pourquoi ils nous demandent de patienter en retrait). À ce jour je ne sais pas exactement ce qui se produisit ce jour-là.

Les jours suivant se déroulèrent de façon normale. J’attendais le jour de l’opération avec des sentiments partagés. J’avais hâte car j’allais savoir le dénouement de la situation et pouvoir retourner à une vie un peu plus normale et  je l’appréhendais car je savais que c’était une intervention très risqué. C’était la première du genre, le premier coeur avec ce type de malformation. Dans la littérature médicale, aucune ne fait référence à ce coeur en particulier. J’était donc plus inquiète de savoir que c’était une procédure <expérimentale>.  Toutefois c’était ma seule chance de voir peut-être survivre mon fils, aucune autre option ne s’offrait à moi. Donc, après avoir patienté quatorze jours, la journée critique ou tout pouvais arrivé arriva. Lorsque je due signer les formulaires d’autorisations un doute s’empara de moi, mais je n’avais aucun autre choix.  Une fois les préparatifs complétés, j’accompagna le coeur gros mon fils jusqu’à la salle d’opération. Cette journée fut sans doute la plus longue de toute ma vie. Douze heures plus tard, en sortant d’une salle des soins intensifs ou je venais de finir de tirer mon lait, j’aperçue la chirurgienne de Esteban. J’étais contente d’enfin pouvoir aller prendre des nouvelles de mon fils. Tout s’était bien déroulé. Maintenant allait débuter les quarante huit heures critique, ou encore tout n’était pas joué. Durant ces longues heures on ne peut se fier à rien, si à un moment tout va mal, l’instant suivant peut  aller très bien et vice versa. Encore une fois Esteban surpris l’équipe médicale en faisant des progrès remarquables. Quelques jours plus tard nous étions sorti des soins intensifs.

C’est à ce moment que débute une vie un peu plus normale. C’est là qu’on <apprends> à vivre avec un enfant différent qui a des besoins spéciaux. Ce n’est pas une mince affaire, on doit apprendre à nourrir un enfant avec un tube de gavage, apprendre à bien mesurer les médicaments, à bien comprendre et appliquer l’horaire des médicaments, prendre des mesures de prévention de transmission de virus et plus.

Une fois de retour à la maison il s’agit d’appliquer ce qu’on a appris à l’hôpital. Ce n’est pas toujours facile, car il y a la fatigue et le stress de savoir qu’on a un enfant avec un problème cardiaque. C’est une grosse responsabilité. De plus Esteban vomit plusieurs fois par jour, ce qui cause une inquiétude supplémentaire. Après quelques semaines à la maison alors que je prépare le nécessaire pour installer le tube de gavage en attendant l’infirmière du CLSC Esteban  est dans son lit ou je le croit en sécurité. Pour une raison inconnue, je vais le voir dans la chambre, c’est alors que je découvre mon bébé en arrête cardio-respiratoire. La panique s’empara de moi, heureusement l’infirmière arriva au bon moment pour débuter les manoeuvres de réanimation pendant que je communiquais avec le 911.Très peu de temps après les ambulanciers arrivèrent, car l’un d’eux qui demeure près de chez moi se rendais  chez lui au moment de l’appel pour récupérer son stéthoscope qu’il avait oublié ce jour-là. Après de longues minutes de réanimation Esteban étais assez stable pour se rendre à l’hôpital, même s’il était en condition critique.

Une fois de plus Esteban nous démontra sa volonté de se battre et de vivre, car après de longues journées passées aux soins intensifs et quelques péripéties  il sorti finalement des soins intensifs.

Depuis nous avons fait quelques retours à l’hôpital pour des problèmes d’alimentation et de quelques problèmes de santé. Maintenant Esteban va avoir deux ans et à part les problèmes d’alimentation et d’infections respiratoires régulières sa situation médicale va bien. Nous avons commencé un médicament récemment afin de possiblement retarder la prochaine opération.

Tout au long de ses hospitalisation Esteban à été un petit garçon courageux qui malgré les épreuves difficiles à su nous démontrer sa force et sa bonne humeur. Je tient à le féliciter pour les belles leçons qu’il nous a appris. Bravo mon fils.

Je prends aussi quelques lignes pour remercier l’équipe médicale de Ste-Justine qui a pris soins de Esteban. En autre tout particulièrement la chirurgienne,la nutritionniste, les soins intensifs,la salle d’opération,  la néonatalogie, la cardiologie, la réadaptation(physio, ergo....), le 5e1,la pédiatrie, les maladies infectieuses,  sans oublier la merveilleuse équipe de Dr.Clown et des gentilles bénévoles..........

À la douce mémoire de Rocky Barosso,

 le papa de Esteban

Karin J