En décembre 2005 lors de l'écographie obstétricale de routine , le technicien a remarquer qu'un côte du cœur semblait plus gros que l'autre.

Il m'a dit que ce n'étais probablement rien et que ca pouvait s'amélioré d'ici la naissance, mais il m'a été recommander de passer un échographie cardiaque dans un hôpital spécialisé. j'ai passé l'échographie cardiaque en janvier 2006 a l'hôpital Sainte Justine et le pire a été constater que mon bébé a une malformation cardiaque importante (un tronc commun). J'ai rencontrer une chirurgienne cardiaque avant l'accouchement qui ma expliquer la procédure de correction et les risques.

J'ai aussi eu l'option d'interrompre la grossesse mais pour moi ce n'étais pas un option. J'étais déjà dans le troisième trimestre de ma grossesse. Je sentais mon bébé bouger et j'avais un lien avec elle. Je voulais m'assurer qu'il n'y avait aucun  doute à propos du diagnostic. Je croyais peut-être que son cœur s'améliorerait avec les dernières semaines de grossesse. Aussi je voulais avoir une deuxième opinion pour en être certaine. L'hôpital m'on suggéré de passer une amniocentèse pour vérifier si la malformation n'était pas relier à une maladie génétique.

 

Quand les résultats ont rentré les généticiens m'on appris que mon bébé avait le syndrome de Di George.

Je n'en avait jamais entendu parler. Moi et mon conjoint avons passer un test pour savoir si on était porteur mais les résultats était négatif.

D'abord, d'ou vient cette maladie?

Est ce que c'était un accident de la nature?

Nous avons eu beaucoup de décisions à prendre.

On voulait s'assurer que Sabrina ait les meilleurs chances au départ.

J'ai été suivi par un gynécologue pour la balance de la grossesse (à haut risque) et j'ai choisi d'accoucher à l'hôpital qui offrirait les soins immédiat à la naissance sans envisager un transfert.

Tout était bien planifier pour son arriver.On avait aussi eu l'option de la laisser naître et de passer par le chemin des soins palliatifs. Mais nous n'envisagions pas de considérer de la laisser mourir sans rien essayer pour la sauver. Nous l'aimions déjà et on voulait ce bébé.

 

Sabrina est née le 22 avril 2006 (la journée de la terre).

L'accouchement s'est dérouler sans complications

mais Sabrina à été rapidement prise en main et amener à l'unité de soins Néonatale. Elle à été intuber peut de temps après. Onze jours après sa naissance (le 3 mai) elle à été opéré à cœur ouvert pour corriger la malformation cardiaque. On s'avait qu'elle avait une valve aortique qui fuyait beaucoup mais pour l'instant ca pouvait attendre. Il fallait qu'elle récupère de sa première chirurgie pour prendre des forces.

Elle avait des médicaments pour supporter son cœur et beaucoup de calmants contre la douleur. Malgré sa chirurgie réussi Sabrina n'allait pas trop bien à cause de sa valve fuyante. Elle ne prenais pas beaucoup de poids, elle avait de la difficulté à s'alimenter et faisait des infection à répétitions. Elle n'était pas ex tub able du ventilateur non plus. Les médecins nous ont expliquer que 6 semaines après sa chirurgie qu'elle était mourante. On à décider d'essayer de nouveau parce qu'on venait a peine de connaître notre fille.

On ne voulait pas la perdre.

Elle à été opérer pour la deuxième fois à cœur ouvert le 19 juin 2006.

C'était une chirurgie à haut risque avec beaucoup de chances de mortalité et de morbidités. On à prit le risque quand même. On voulait lui laisser tous les lueurs d'espoirs possible envisageable.

Ses trois frères et sa sœur l'attendaient à la maison avec impatience. Il ne l'avaient jamais encore vue.

Sabrina à passer à travers de sa chirurgie.

Elle semblait aller mieux mais on a su qu'elle avait un problème de poumons qui allait faire en sorte qu'elle serait hospitalisé à long terme.

On n'en croyais pas nos oreilles quand qu'on a entendu que ça pourrais prendre 1 ans. Sabrina à eu beaucoup de complications pendant son hospitalisation comme des infections à plusieurs reprises. Malgré des essaies fréquents de la sevrer du respirateur elle à échouer chaque fois. C'a été un véritable foire d'émotions pour nous. On à failli la perdre au mois de novembre d'un infection au foie sévère (hépatite), Mais elle à tenu bon.

Les chose ne se sont pas améliorer. Ca valve posait toujours un gros problème. Une dernière solution à  été suggérer et tenter.

 

Le 31 janvier 2007, Sabrina à été réopérer de nouveau pour mettre une valve mécanique pour son cœur.

Les risques étaient très élevés. Cette fois si on à crue peut être la perdre. Mais elle à de la volonté cette petite fille. Elle est forte et courageuse. Elle est combattante. Je lui disait souvent qu'elle était pour surprendre tout le monde. Nous n'avons pas abandonner et nous n'avons pas arrêter de croire en elle. Elle à réussi cette chirurgie difficile malgré d'énormes problème associer avec ses tensions artérielles post-op. Finalement, le 16 février 2007 elle à été ex tub able du ventilateur. Avec beaucoup de travaille Sabrina à réussi é respirer d'elle même

avec l'aide d'un peu d'oxygène et de lunette nasale.

Après cela elle à commencer a sourire.

On était combler de joie de penser qu'elle s'en allait vers le but de venir à la maison. Au mois de mars 2007 elle à contracter un virus respiratoire qui à faillit l'achever. Elle à fait un arrêt cardio-respiratoire mais elle à été réanimer rapidement. On était tellement déçu qu'elle en arrive la après tout le chemin qu'elle avait parcouru tout ces épreuves. Pour nous c'était toute à recommencer. C'était comme un grand pas en arrière.

Sabrina à été ré intuber et ca à pris plusieurs jours avant qu'elle ouvre ses yeux.  Il fallait qu'on fait face à la possibilité qu'elle aurait des séquelles neurologiques comme la perte de vision, de l'audition et d'endommagement au cerveau important.

On à attendu patiemment qu'elle récupère à sa vitesse.

On était à ses côtés quand qu'elle à remonter la pente à son rythme avec l'aide d'une infirmière en particulier qui n'as pas arrêter de croire en elle. Nous avons continuer à espérer que ça s'améliore. Il y à eu des discussions de passer en soins palliatifs parce qu'elle avait encore échouer une autre tentative d'ex tubassions le lendemain de sa fête. La cause semblait être neurologique cette fois si et non cardiaque.

C'était encore plus difficile d'envisager de la laisser aller. Nous voulions lui donner une dernière chance.

Ce serait Sabrina qui montrerait donc ce qu'elle est capable. En lui offrant toutes les options possibles pour l'aider à réussir, une dernière essaie d'ex tubassions à été fait au début mai 2007. Sa vie en dépendait.

Sabrina semblait entre deux mondes mais elle à démontrer qu'elle voulait vivre. Depuis ce moment là tout est aller en s'améliorant. Ca à pris moins d'un mois avant qu'elle commence ses visites à la maison.

On sentait qu'elle était sur la voie de guérison.

Il a fallu que j' apprenne en vitesse à m'occuper d'elle à domicile avec ses besoin particuliers: l'oxygène, gavage, médicaments, pique line et aspirations.

 

Le grand jour est arrivé le 12 juin 2007.

Après 13 mois et demi d'hospitalisation Sabrina a rentrer à la maison une fois pour tout.

Elle est venu rejoindre sa sœur et ses frères.

Notre famille est maintenant réuni après tout ce temps et cette épreuve éprouvante.

 

Aujourd'hui (Décembre 2007), Sabrina va de mieux en mieux.  Elle a eu des difficulté avec son lait au début et elle est souvent malade mais ce n'est pas si grave.

Elle à plusieurs visites en clinique externe.

Nous l'aimons profondément et malgré tout sa souffrance, cela était pour une bonne raison, pour qu'elle puisse être aimer et d'avoir une chance de vivre sa vie. Sabrina est entourer d'amour et elle semble heureuse. Elle est notre petit cœur.  Sabrina est une bénédiction et un miracle.

 

Malheureusement il va falloir qu'elle ait d'autres interventions cardiaque plus tard, tout au cours de sa vie. Son avenir est incertain. Elle est forte mais fragile en même temps. Nous allons affronter les prochaines étapes au fur et a mesure du temps a venir.

Pour l'instant nous sommes tellement heureux d'avoir notre fille parmi nous. C'est grâce non seulement aux efforts de son équipe médicale et tout ceux qui l'on entourer et choyer, mais Sabrina a eu aussi son mot à dire. C'est elle qui a décider de l'issue de cette histoire.

 

Nous avons beaucoup de ressources pour nous aider.

Avec Nova Santé Montréal, j'ai une préposée au bénéficiaire qui m'offre de l'aide et du répit 6 heures par semaine. Il y à aussi Le Phare Enfants et Familles qui nous offre l'option d'avoir du répit 21 jours par année

et Aux Soins des Petits qui ont des infirmières ou préposées qui peuvent venir à domicile pour du gardiennage. Et j'ai de l'aide ménager avec La Maisonnette-Sud Ouest.

 

Un gros merci à tout ceux qui nous ont supporter et aider à travers cette épreuve. Sabrina envoie des gros bisous a tout ceux qui sont occuper d'elle pendant son hospitalisation, tout ceux qui l'on traiter comme une personne et non un cas, et finalement toutes les personnes qui font sont suivi depuis son arriver à la maison.

 

MERCI DE CROIRE EN ELLE !

 

La maman et le papa de Sabrina